Stela est née prématurément, deux mois à l’avance. Le lendemain de sa naissance, elle a contracté une méningite bactérienne qui a causé d’irréversibles lésions cérébrales. Nous ne saurons jamais si l’on avait pu l’éviter. Certainement.

Stela ne voit pas, elle est atteinte de cécité corticale ce qui veut dire que, même si elle perçoit, son cerveau ne sait pas interpréter l’information reçue. Au médecin qui nous a froidement annoncé qu’elle « .. N’ouvrira jamais ses yeux », nous répondons aujourd’hui que cette annonce a été trop précipitée. Le pouvoir des mots est impressionnant et certaines répliques resteront à jamais à nos côtés. Trop à vif, inutiles et extrêmement douloureuses.

Transférée en urgence en réanimation, où Stela est restée sous surveillance pendant une semaine, s’en est suivi un séjour en néonatologie de presque 2 mois. Puis un défilé de médecins, d’infirmières et de spécialistes de tout genre. Nous avons appris à reconnaître de loin des personnels attentifs et attentionnés, et les autres. Le même geste, accompagné d’un regard bienveillant, n’avait pas la même portée qu’un regard « savant », rempli de jugement ou pire encore, absent, presque vide.

Pendant de longs jours, Stela a été nourrie par sonde gastrique. Autrement dit, « gavée ». On revient au pouvoir des mots.

Puis, un jour, au retour à la maison, elle s’est mise à téter. Non, Madame, Monsieur le médecin tout puissant, Stela n’aura pas de gastrotomie, ni de fausses routes. Pas pour l’instant.

Deux jours après le rappel du vaccin, Stela s’est mise à convulser. Elle avait alors 4 mois. Il n’y avait plus de journées ni de nuits mais une seule et unique lignée de temps, entre hurlements et spasmes. Et non, ce n’était pas des tonnes de médicaments que l’on faisait avaler à Stela qui allaient arranger l’affaire : on ne peut traiter les spasmes infantiles avec des traitements anti-reflux. Quelque temps après, le syndrome de West a remplacé le faux RGO (reflux gastro-oeusophagien).

Stela souffre donc de spasmes infantiles, autrement appelé Syndrome de West. Il est chez elle symptomatique : conséquence directe des lésions de la méningite ou alors conséquence du vaccin. Des deux, peut-être. Peu importe. Le vaccin en a été le déclencheur, c’est une certitude pour nous. Les labos et géants pharmaceutiques ont fait leur job. Nous, on subit les conséquences de ces gestes mécaniques car bien trop souvent on ne fait pas du cas par cas. Un illustre génie a dit que les bébés prématurés sont doublement exposés aux risques divers. Ce n’est pas faux. Il faut par conséquent les vacciner en double. Cette vérité en revanche, nous la remettons en cause avec l’exemple de notre fille, pas très glorieux, hélas.

Stela a aujourd’hui 18 mois. Elle souffre de l’hypotonie sévère : ne tient pas assise, ne tient pas sa tête. Loin de ramper, nous ne savons pas si un jour Stela saura marcher.

Nous avons refusé des installations « classiques » proposées aux enfants en situation de handicap. Stela en aura sans doute besoin à l’avenir mais nous avons souhaité lui laisser une chance de pouvoir réveiller sa motricité, en explorant petit à petit le monde qui l’entoure. La phrase assassine (encore une!) de l’ergothérapeute disant, au moment de l’essayage du corset-siège au magnifique tissu étoilé qui, par ailleurs, coûte des milliers d’euros à la sécurité sociale, nous poursuit encore : « Et voilà, comme ça, elle ne bougera plus! ». C’est beau, l’accompagnement de la différence.

Pour son épilepsie, stabilisée aujourd’hui, Stela a de nombreux traitements aux effets secondaires dévastateurs. Cela a un impact négatif sur absolument tout : la vue, le développement, la motricité … Oui, oui, dans la fameuse balance des bénéfices-risques, il y a de quoi pencher vers les antiépileptiques « standard ». Et comment faire autrement quand on voit son enfant en pleine crise du matin au soir? Seulement, il existe des alternatives.

Nous avons la chance d’avoir un médecin référent à l’écoute même si parfois nous avons cette étrange sensation de déranger avec nos questions ou encore de venir avec une solution à proposer. Changement de casquette? Elle nous a suivi sur la mise en place du régime cétogène qui permet aux épileptiques (enfants ou adultes) de stabiliser les spasmes, en complément des médicaments, bien sûr. Stela bénéficie de ce régime depuis décembre 2017. Et ça va mieux. Dommage qu’en France on ne propose pas ce régime plus largement. Des pilules, on aime bien ça.

Il existe également des traitements à base d’huile de cannabis (cannabidiol ou CBD). Un sujet tabou et seules quelques familles peuvent prétendre à ce type de traitement en France. Nous avons appris que pour le syndrome de West, le très strict protocole voulait que ce traitement, appelé Epidiolex, soit appliqué aux premiers signes de spasmes. Nous n’y sommes donc plus. Quelqu’un l’avait dit avant?

Stela grandit et prend du poids. Nous l’accompagnons de notre mieux. Elle va chez une assistante maternelle 3 jours par semaine et s’épanouit à sa façon.

Elle prend donc plusieurs traitements et a aussi des compléments divers (homéopathie, vitamines, oméga 3 …), souvent coûteux et non remboursés. Tout un parcours du combattant pour obtenir une aide de la part de la mutuelle qui se proclame solidaire et humaniste. Pourtant, le lien vers le dossier, nous l’avons eu par une collègue. Un peu par hasard, il faut le dire. La MDPH s’écroule sous les piles de dossiers, d’où d’importants délais de traitement et bien sûr un refus à la fin pour une technique pas (re)connue. Vous avez dit le Neurofeed-Quoi?

Aujourd’hui, Stela est plus disponible et plus présente. Très attentive à la voix et au toucher, elle nous guide au quotidien où nous, les parents, ainsi que l’entourage et sa grande soeur, avons appris à s’adapter, à mieux la connaître.

Parfois, nous avons l’impression que Stela nous sourit. Sans doute, sent-elle notre amour qui l’entoure. Une belle récompense pour tous les efforts et l’énergie que nous lui transmettons. Et nous continuerons de le faire. Sans corset-siège au tissu étoilé ni d’institution froide où on a failli mettre Stela, par épuisement. Ces établissements-là ont le mérite d’exister, bien sûr. Mais l’épuisement guette aussi les personnels, souvent aux effectifs réduits, peu formés, fatigués, parfois blasés même. Et l’on revient aux gestes mécaniques et aux paroles déplacées. Un cercle vicieux.

L’équipe de professionnels de l’Institut des Jeunes Aveugles (IJA), en libéral (kiné, ostéopathe, naturopathe, acupuncture …), de l’Hôpital des enfants (Purpan) suivent Stela sur tous les plans : motricité, éveil, stimulation visuelle, suivi neurologique. Les séances de Neurofeedback permettent à Stela d’être plus éveillée et jouent favorablement sur son bien-être et le sommeil. Nous avons loué le système et pouvons en faire profiter Stela et d’autres enfants, différents ou « normaux », sur simple demande.

Laissons à Stela une chance de bien grandir, d’être comme elle est, tout simplement.  Un jour, peut-être, elle saura nous dire « Merci ». Elle nous le dit déjà, par sa présence tellement plus forte que des millions de mots vides … Le tout est de le décoder, ce message caché et d’accepter qu’elle nous le rende à sa façon.

Stela reste une petite fille « pas comme les autres » mais progresse, de jour en jour, selon ses capacités et à son rythme.

Merci à vous de la soutenir, dans l’amour et sans jugement.

Catherine & Damien, les parents de Stela