Cette lettre ouverte au Président de la République a été écrite par une maman. Maman différente puisqu’elle a un enfant différent. Maman ordinaire car elle a, comme toutes les autres mamans sur cette Terre, des préoccupations autour du bien-être, de l’éducation, de la bonne prise en charge de sa fille. Mr le Président, savez-vous combien de familles attendent, humblement et souvent silencieusement, des réponses concrètes à leurs trop nombreuses interrogations …? Je signe! Et j’attends! Nous sommes beaucoup à avancer seuls, dans le brouillard … Des réseaux d’associations se mettent en lien et ensemble nous avançons vers un avenir meilleur de nos enfants « différents ».

L’association de cette maman s’appelle « Portage et Handicap ». N’hésitez pas à visiter leur blog et à les soutenir.

« Monsieur le Président,

Je décide de vous écrire aujourd’hui, parce que je suis une maman un peu perplexe, et disons le, un peu en colère aussi. La colère est rarement l’émotion qui donne l’âme à ma plume. Non, Monsieur le Président, je suis une aimante, qui écris habituellement avec son cœur.

Je me suis longtemps demandé si j’allais vous écrire. Qui étais-je pour le faire ? Et finalement, je me dis que vous êtes un homme, comme je suis une femme. Homme de pouvoir, homme au pouvoir, mais un homme cependant.

Alors pourquoi ? Pourquoi vous écrire sachant avec une quasi certitude que cette lettre restera sans réponse, tout comme celle que j’avais envoyé à la rentrée à notre ancien député et aujourd’hui président de la comcom , Mr B. Je lui avais écrit suite à l’écartement de l’accueil périscolaire de ma fille Rayond’soleil, 9 ans, handicapée. J’attends toujours qu’il daigne répondre, signe du peu de considération auquel nous devons faire face…

Rassurez-vous Monsieur le Président, elle a été intégrée depuis, je n’aurai eu de cesse de poursuivre ces élus à l’abri dans leurs bureaux, j’aurai alerté tous les médias du monde et vous l’auriez su.

Mais après tout, on dit que vous dormez peu, peut-être lirez-vous ce courrier d’une mère de famille presque comme les autres…

Vous êtes venu en Auvergne il y a peu, et j’ai été déçue. Nous l’avons su si tard que nous n’avons pas pu solliciter une rencontre… Nous ? Les associations, les parents ! Il ne suffit pas toujours de serrer les mains de personnes qui vous attendent avec bonheur.

Pourtant je me rappelle comme j’ai été soulagée lors de votre élection. Les malveillants ne passaient pas, mon pays restait à peu près droit dans sa conscience. Je me rappelle même avoir dit en voyant votre gouvernement « un expert par ministère, ça ne peut qu’être une bonne chose finalement. Un médecin à la santé, un économiste aux finances, une éditrice à la culture et tous les autres… c’est la chance unique de pouvoir avancer. »

Bien sûr, j’ai été absolument déçue quand nous avons dû nous satisfaire d’un secrétariat, contrairement à ce que vous aviez annoncé. Pas de ministre au handicap, mais la maman d’un enfant en situation de handicap allait reprendre les rennes et dépoussiérer un peu le mammouth de la MDPH.

Las. Déjà un an Monsieur le Président, et à part une série d’annonces qui ont toutes fait « plop », notre quotidien n’a pas changé.

Ma fille a 9 ans. Elle est polyhandicapée « légère ». Elle marche, elle parle, elle rit. Elle a le syndrome de Xia-Gibbs, une anomalie sur le gène AHDC1. Je vous laisse faire vos recherches quant à cette maladie qui aurait actuellement une prévalence de 1/1 000 000… Notre vie n’est plus tout à fait la même depuis son arrivée. Nous composons avec ce qui est possible.

Dans le champ du handicap, les possibles pourraient être nombreux. Voulez-vous que je vous raconte mon histoire Monsieur le Président ? Elle tient sur 150 pages donc je vais résumer.

Rayond’soleil est née en 2009 et j’ai dû me battre pour une prise en charge, elle n’était pas « si » handicapée que cela. J’ai dû payer de ma poche des séances de rééducation pour qu’elle fasse son entrée à l’école normale sans AVS. Puis, nous obtenons la notification et nous patientons des mois durant pour voir arriver l’AVS tant désirée.

Pourquoi ? Parce que les recrutements de ces personnes sont une aberration.

Vous aviez promis Monsieur le Président…

Promis une AVS par enfant. Promis de les professionnaliser. Promis de les pérenniser. Quand on sait à quel point le handicap d’un enfant peut être unique, comment envisagez-vous de professionnaliser ces personnes sans nous, les familles ? Qui est le plus expert de la maladie de son enfant sinon celui qui le côtoie au quotidien, qui l’a vu naître, qui connaît les moindres signaux par cœur ?

Qui est plus expert que celui qui doit justement pallier au manque d’AVS et accompagner son enfant à l’école ou en sortie scolaire ? Que celui qui se voit priver de tout ou partie de sa vie professionnelle parce que vous et votre gouvernement avez tranché dans le vif et supprimé les contrats aidés ? Parce que, même quand l’AVS est là, son contrat ne prévoit pas la cantine, ou le bus n’est pas adapté au fauteuil roulant…

Bien sûr, il fallait faire du tri et éviter les abus, les personnes en CUI étaient précaires, et l’obligation de formation rarement respectée… Mais quelles conséquences pour nous ? N’y avait-il pas moyen de les « professionnaliser », d’exercer un meilleur contrôle de ces CUI pour le bien-être de tous ? Les mairies n’ont pas pu conserver les postes, bye-bye le temps périscolaire, quand il ne s’agit pas du temps scolaire, les écoles se retranchant derrière la notification MDPH pour refuser l’enfant si l’AVS est absente. Belle inclusion !

Rien n’est prévu non plus pour une meilleure inclusion sur les temps juste avant et juste après l’école. Vous en parlez, mais nous ne voyons rien venir.

Comme je vous l’ai dit plus haut, je me suis moi-même battue pour que ma fille puisse avoir accès au périscolaire, trente minutes chaque matin. Alors qu’elle est autonome pour jouer avec ses camarades, et que la même structure l’acceptait depuis toujours sur les vacances. J’imagine l’enfant dont les parents n’ont pas la force ou les moyens de combattre. Quand je trouve le courage de prendre mon clavier pour remuer toute l’agglomération, quand j’appelle le maire de mon village pour obtenir son soutien, quand je mobilise l’association de parents d’élèves et celle qui se bat pour le droit à l’école, quand je me bats Monsieur le Président, combien d’autres abandonnent ?

Le handicap est une épreuve, parce que rien n’est fait pour nous faciliter la tâche. La majorité des enfants handicapés suivent une scolarité. Pour près de 30% d’entre eux, cela se fait hors du cadre de l’éducation nationale… IMP, SESSAD PRO, IME, les termes doivent vous parler Monsieur le Président ?

Vous aviez promis que personne ne serait sans solution, adulte ou enfant. Les solutions proposées sont souvent temporaires et même l’obligation de continuité des soins n’est pas toujours respectée. Je vous parle de mon amie O dont le fils Autiste Asperger se retrouve sans AVS parce qu’elle est enceinte, et sans orthophoniste parce que celle de l’accueil de jour est malade depuis 3 mois, ce qui le prive d’une place en cabinet malgré tout puisqu’il bénéficie déjà d’un suivi « sur le papier »? Faut-il parler de la qualité de l’accueil dans ces centres qui laissent parfois à désirer ? Personnel démotivé et sous payé souvent absent, gestion associative obsolète et difficile…Les parents qui peuvent se le permettre autofinancent les prises en charge externes, mais comment font les familles désargentées, précarisées par le handicap ? Parce que bien souvent, le handicap de nos enfants nous éloigne durablement de l’emploi, voire de toute forme de vie sociale…

Le rapport Piveteau de 2014, largement approuvé par les associations, souligne l’importance de fluidifier les démarches pour les familles, et d’harmoniser le fonctionnement des MDPH. Dès lors, comment trouver normal des délais de réponse de plus de 6 mois, des refus pour un enfant alors qu’un autre presqu’en tous points semblable reçoit un accord, des différences allant du simple au triple en matière de PCH, un refus catégorique de la sécurité sociale de financer des thérapies parce que l’IME a le soignant ad hoc… ?

Vous aviez promis de favoriser l’accès à l’emploi. Pour cela, les Cap’emploi ont fusionné avec les SAMETH. On parle bien d’un meilleur maintien dans l’emploi pour les personnes dont le handicap serait arrivé sur le tard. Il est bien entendu trop tôt pour mesurer l’impact du dispositif, mais il est réel que cela a permis d’augmenter les représentants de ces structures.

Néanmoins, en tant que conseillère en insertion professionnelle, je me questionne sur le nombre de places en entreprises adaptées qui n’ont pas augmenté et sur le fonctionnement de plus en plus compétitif de ces dernières. Imposer des rythmes soutenus pour assurer le profit à des populations fragilisées est une aberration.

Je m’interroge également sur le suivi socioprofessionnel des personnes ayant reçu une notification en ESAT. Cap’emploi (du moins ici en Auvergne) affirme qu’ils ne dépendent pas de leur structure. D’ailleurs, un contrat ESAT dépend effectivement du ministère de la santé. Seulement voilà, les places en ESAT sont chères. Beaucoup de candidats pour peu d’élus.

J’ai lu les chiffres du chômage. J’ai entendu ceux de la croissance. La France va mieux Monsieur le Président. Enfin, j’ose y croire. Alors que faire des personnes qui vivotent dans mon portefeuille (c’est comme cela que ça s’appelle, les personnes que j’accompagne à l’emploi sont mon portefeuille. C’est moins élégant qu’un sac à main, et finalement pas très humain comme terme, mais c’est le seul existant) en attente d’une place en ESAT ? Certains effectuent des petites missions en intérim, d’autres ne tiennent pas le coup, pas la pression…

Est-ce la vie qui attend ma fille ? Etre le boulet d’un conseiller Pôle Emploi qui la basculera sur une autre structure d’accompagnement, soulagé de s’en débarrasser, pour ne pas faire de mauvais chiffre ? Et vaquer de conseiller en conseiller en espérant tomber un jour sur quelqu’un qui se comportera avec un minimum d’humanité, et estimera que son travail c’est aussi de l’aider à acquérir quelques codes, en attendant… En attendant quoi ? Le droit de contribuer elle aussi à la vie de son pays. Et sans travail, cela paraît plus difficile. Eh oui Monsieur le Président, les familles ont très tôt ce genre de considération.

Vous aviez promis de revaloriser l’AAH à 900€. Savez-vous ce que j’en pense ? C’est une bonne nouvelle, mais qui doit être étendue à toutes les personnes en situation de handicap, et pas seulement les célibataires. Imaginez que votre salaire soit réduit de moitié parce que vous êtes en couple, trouveriez-vous cela équitable ? Est-ce que cela favorise l’égalité entre ma fille et sa future moitié ? Est-ce que cela va dans le sens de l’indépendance pour ces personnes ? Vous me répondrez que cela n’est pas un salaire, à juste titre. Que la solidarité de l’état trouve ses limites dans la solidarité familiale. A quel type d’aliénation condamnez-vous les frères, les sœurs, les neveux des personnes incapables de s’assumer elles-mêmes ? Comment lui apprendre à gérer son argent si du jour au lendemain, elle en perd la moitié sous prétexte qu’elle partage sa vie avec quelqu’un, quelqu’un dont elle va devoir dépendre financièrement donc ?

Enfin, vous aviez promis d’aider les aidants. Je me demande qui m’aide aujourd’hui. Je parle d’un plan psychologique, puisqu’effectivement, à grands coups de courriers, de projets de vie et de mendicité, nous touchons l’AEEH pour contribuer aux dépenses exceptionnelles occasionnées par le handicap.

Qui aide les mamies qui subissent au quotidien l’alzheimer de leur mari ?

Qui aide mon amie A quand elle fait un massage cardiaque et du bouche à bouche à son fils pour le maintenir en vie en attendant l’ambulance, qui l’aide quand l’accueil de jour refuse de le prendre en charge ? Bien sûr que personne ne veut faire un massage cardiaque à son enfant, et personne ne veut lire que d’autres le font, plusieurs fois par an…A, elle a essayé plein de fois d’aller au boulot, et bien sûr, elle ne peut pas. La sécurité sociale lui a même réclamé un trajet en VSL allongé qui a emmené son fils vers un lieu de séjour, parce que, noyée sous la paperasse, elle n’a pas su qu’il fallait un accord préalable. Imaginez, une seule semaine de vacances en 10 ans, et elle doit 4000 € à la caisse alors qu’elle vit de rien, et qu’elle ne demande que le minimum et qu’elle achète les ¾ du matériel sur leboncoin pour ne rien réclamer à la caisse…

Vous nous avez promis des formations Monsieur le Président, là où nous souhaitions seulement exister.

Quelques associations font le travail d’accompagnement à la place de l’état. J’ai moi-même créé la mienne en 2015, Portage et Handicap, pour porter les familles de jeunes enfants qui seraient touchées par le handicap. Pour cela, je n’ai compté que sur moi, mes fonds propres, ma capacité à convaincre d’autres petites mains au grand cœur de me rejoindre dans cette folle aventure, mais je n’ai pas demandé un centime de subventions aux collectivités. J’ai rejoint l’association ASDU en 2016, je vous en parlerai plus bas. Je suis membre de l’ADAPEI…

Qui nous aide à adapter nos horaires de travail, à trouver des chefs d’entreprise compréhensifs et qui ne nous feront pas sentir que nos enfants, nos maris, nos mères, sont des boulets à leur productivité ?

Qui m’aide Monsieur Macron ? Je suis une anonyme parmi les anonymes, une goutte d’eau qui ne fera jamais déborder votre vase, une minorité silencieuse. Silencieuse, mais aimante, plus qu’aidante.

Je vous reparle de notre histoire ? Nous avons attendu 8 années pour avoir un diagnostic. Dans un pays à la pointe de la technologie, comment expliquer cette errance ? Pourquoi ne parle-t-on pas plus rapidement d’Exome aux familles dont les enfants sont atypiques ? Qui y gagne ? Comment expliquer les délais pour obtenir des résultats à des tests génétiques, délais allant jusqu’à 3 ans. Comment envisager un second enfant quand on ne sait pas si « c’est de notre faute » ? C’est ASDU qui m’en parle la première début 2016…Puis tout s’enchaîne. En mars l’Exome est financé et en décembre, nous savons… Comment expliquez-vous que dans notre pays des médecins soutirent des milliers d’euros à des familles en envoyant ces Exomes se faire à l’étranger ?

Pour rester dans le domaine de la santé, j’étais sincèrement soulagée de voir un ministre ancien médecin, je me disais qu’elle comprendrait ses anciens collègues. Et puis…et puis rien n’a changé. Plus assez de personnel, plus assez de lits… On coupe dans le budget de nos hôpitaux, mais à quel prix Monsieur le Président ? On pousse nos soignants au burn-out en les obligeant à produire un travail à la chaîne à mille lieux de ce que leur souffle leur vocation. On n’est jamais infirmier par hasard, on nait infirmier, aide soignant, médecin. On nait pour tenir la main d’un enfant qui va subir une piqûre, pour rassurer une patiente nouvellement opérée. Quelle image donne notre pays de son système de santé ? Dire qu’il paraît que nous avons un des meilleurs systèmes de santé du monde. Du monde ! Et en pleine épidémie de gastro-entérite des petits garçons de 5 ans traînent sur une chaise dans un couloir pendant 4 heures et le personnel, débordé et en sous-effectif, demande aux parents de faire les prélèvements d’urine et de selles ? Est-ce normal Monsieur le Président ? Seriez-vous content que l’on traite ainsi l’un de vos petits enfants ? Nous ne jetons pas la pierre à l’équipe médicale. Les économies ne pourraient pas se faire ailleurs que sur la santé, le handicap. Que sur les faibles en somme ?

Je pourrai vous exposer des solutions pour les problèmes suscités :

• Une vraie formation partenariale des AVS. Quand je dis partenariale, je pense sincèrement qu’il faut inclure les familles. On ne vous demande pas de rémunération, juste de la considération !

• De vrais contrats avec un vrai statut.

• L’accès de plein droit aux temps qui entourent les temps scolaires pour tous les enfants résidants sur la commune, et pour les sorties scolaires.

• Une augmentation de solutions alternatives à l’ESAT et une augmentation des places en ESAT.

• Une promotion des entreprises comme le restaurant Le Reflet.

• Une harmonisation des MDPH sans pour autant enfermer les handicaps dans des cases. (déjà proposé dans le rapport Piveteau)

• Simplifier les procédures de demande. Nous envoyons chaque année un dossier de 70 pages pour renouveler les demandes…70 pages ! Quel type de familles n’a pas accès à des aides parce que l’administratif est trop lourd ?

• Répertorier les associations de soutien aux familles et leur donner un minimum de visibilité (c’est gratuit).

• Reconnaître un statut aux aidants familiaux, et ouvrir des lieux d’accueil temporaire pour les aidés afin que leurs proches puissent souffler en toute tranquillité. Quand je vois l’état de santé de cette mamie aidante se dégrader plus vite que celui de son mari malade, je me dis que si elle pouvait se reposer vraiment sur quelqu’un en dehors des hospitalisations en urgence de ce dernier, nous aurions avancé !

• Ne pas imposer une solidarité familiale culpabilisante et bien peu équitable.

• Simplifier les procédures avec la sécurité sociale, pour que mon amie ne doive plus jamais rembourser un trajet en ambulance de son fils lourdement handicapé (ça aussi c’est gratuit).

• Démocratiser l’exome qui est un examen génétique complet et peu couteux face à des années d’errance et de tests au lance pierre. (2000€ contre combien dépensés durant 8 années de recherche au coup par coup ?)

Je pourrai vous faire toutes ces propositions Monsieur le Président parce que je suis animée de cette flamme d’espoir, parce que ma vie est faite de positif. Mais je ne sais pas les chiffrer, et je sais que ce qui vous intéresse, c’est le coût financier de toutes ces propositions. J’aimerai qu’un jour notre monde se soucie plus du coût humain, de ces vies dévastées par le handicap. En termes de coût, je me demande combien coûtent les parents qui ne peuvent pas travailler à cause de la non-prise en charge de leur enfant ? Ou à cause de la mauvaise prise en charge parfois. Des petits bâtons dans les roues qui l’un après l’autre viennent égratigner confiance en soi et volonté de faire changer les choses.

Je pourrai vous faire ces propositions Monsieur le Président, mais vous avez certainement une équipe d’experts qui saura les chiffrer mieux que moi.

J’aurai pu vous dire tout cela Monsieur Macron, si vous annonciez vos déplacements à l’avance et cessiez de ne vous confronter qu’à des gens de votre monde. Nous comptons aussi. Ma fille ne votera peut-être jamais, mais moi je vote, je m’investis dans la vie de mon pays, j’ai la rage d’être heureuse et d’avoir un semblant de vie normale malgré tout, ses frères voteront un jour eux aussi. Mais j’ai le cœur en miettes quand je vois comme nous pouvons nous retrouver broyés par un système fait pour les forts.

J’ai toujours du mal à introduire mes textes, et encore plus à les conclure. Qui que vous soyez, vous qui écrémez les lectures de notre Chef de l’état, sachez que je vous trouve bien courageux si vous avez tout lu. Si ce courrier vous arrive, Monsieur le Président, j’ose penser que vous répondrez…

Je vous annonce aussi que je publie ce courrier sur le site internet de mon association www.portageethandicap@wordpress.com ainsi que sur la page Facebook. Cela plaira, je n’en doute pas, à un gouvernement à la pointe de la communication numérique.

Je vous remercie de l’attention portée à cette missive, et je vous prie de croire en l’expression de mon profond respect. »

 

Emilie Bouvier