1, 2, 3, Maldives ..?!

Nous tenons à remercier toutes les personnes ayant participé à la cagnotte de Stela qui nous a permis de récolter une belle somme de 5705 EUROS.

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Et non, ce ne sera pas pour partir aux Maldives ni pour renouveler la garde-robe .. Nous aurions bien aimé car les moments de repos sont rares .. Dans une autre vie, peut-être?

Ce sera donc pour avoir des fonds ‘au cas où’ (la vie est tellement imprévisible!) et pour pallier aux dépenses du quotidien, nombreuses …

Voici les frais engagés sur l’année 2017/2018 pour vous donner une idée du budget de famille nécessaire pour les prises en charge d’un enfant en situation de handicap. Et encore, nous sommes « chanceux » car certains spécialistes interviennent de l’IJA et ne sont donc pas rémunéré-e-s par nous directement. Ce qui coûte le plus cher, ce sont les thérapies alternatives (étonnant, non?), les médicaments homéopathiques, les compléments alimentaires divers et variés ainsi que les stages de rééducation que proposent certaines associations d’enfants malades et/ou handicapés.

Vitamines / compléments divers (huile de poisson, magnésium, Lactibiane ..) : 150 € / mois

Ostéopathe : 50 € / séance (tous les 2 mois environ)

Evaluation par l’équipe de l’Institut DEVENIR (stage de 2 jours) 900 €

Neurofeedback :

  • formation à l’utilisation de la technique : 600 € + frais de déplacement et de séjour
  • location du système : 350 € / mois + accessoires (pâte …)

Stage de rééducation à Brignoles : environ 500 € + frais de déplacement et d’hébergement sur 1 semaine

Donc non, nous ne partirons pas aux Maldives … 🙂  Pas dans l’immédiat.

Nous recherchons un-e kiné spécialisé-e en Médek et Padovan, 50 € / séance en moyenne. Ce sera au programme l’an prochain …

Il y a aussi l’achat de matériel, jouets spécifiques (souvent contrastés en noir et blanc), blocs en mousse (matériel de kiné : 150 €), coussins, jeux sonores … Nous devons aussi réfléchir à un autre siège-auto (2!! un pour chaque voiture) car celui que Stela utilise actuellement devient petit. Pareil pour la table à langer, et bientôt son lit …

J’ai oublié de parler du régime cétogène et du lait spécifique que Stela prend : heureusement que la Sécurité sociale rembourse ça intégralement car 6 boîtes de lait (qui font 1 mois de repas) coûtent 450 € / mois ! Il faut croire que les lipides sont chers ou alors c’est le fait de fournir une préparation ..? Stela a chance de pouvoir choisir entre « nature » et « vanille », on vous laisse deviner quel goût elle a choisi 🙂

Nous participons aussi à soutenir différentes associations, à notre « petit » niveau, sans en faire de compétition entre associations (qui en fera plus? mieux?) mais en accompagnant au mieux ceux qui, humblement, font de belles actions au quotidien sans compter d’effort et en donnant toute leur énergie !

Nous avons participé récemment à la récole pour La course des Héros, organisée par « Tous derrière Léa et enfants malades » et avons aidé la famille de Sarah (« Petits pas de Sarah« ) à réunir des fonds pour un examen de leur fille, non pris en charge par l’hôpital. Adhérents aux nombreuses associations (« Enfants de West », « Portage & Handicap« , « Neuf de Coeur« , « Association Dominique« , « Emilien D. » …), nous continuerons à contribuer aux actions des associations -« amies » de Stela, dont l’objectif commun est d’améliorer le quotidien de ceux qui souffrent, parfois en silence, et de lutter pour l’accès de tous à la vie sociale, l’éducation et les loisirs.

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