Catherine, conseillère principale d’éducation (CPE) au lycée Saint-Exupéry et Damien, professeur d’informatique à l’IUT, sont parents d’une petite Stela, pour qui ils ont créé l’association «Rêvez étoiles» en mars dernier.

Parlez-nous de Stella.

Stela, qui aura 2 ans en octobre, est polyhandicapée. Elle a développé une cécité corticale à 4 mois, le syndrome de West, et est très hypotonique. Elle ne tient pas sa tête et est traitée par plusieurs antiépileptiques. Stabilisée à ce jour, elle reste très fatigable. Elle est prise en charge au niveau de la cécité par l’institut des jeunes aveugles de Toulouse. Par ailleurs, une psychomotricienne et une kiné viennent à domicile ou chez la nounou.

Vous avez donc créé «Rêvez étoiles».

La première année fut très dure ! On est dans les soins, les crises, l’hôpital. Heureusement, notre couple est resté uni, mais souvent on se retrouve seul ! Nous voulons donc aider ceux qui sont dans l’ombre et souffrent tout seuls. Le but de l’association est de faire connaître le handicap au sens large, qui ne doit pas effrayer par méconnaissance, d’aider les familles dans ce genre de maladie et de diffuser une plaquette très bien faite par une autre association, notamment pour les démarches administratives où le bouche-à-oreilles joue beaucoup. Notre idée est de se faire aider quand on en a besoin et d’aider les autres afin de créer un réseau solidaire entre petites associations, sans prétention aucune, sans vouloir «devenir célèbres» et pas forcément dans la région.

Vous avez mené des actions ?

Grâce aux dons, nous avons reçu une table de massage et loué un matériel de feed-back, une tablette avec un logiciel adapté. Une association de Lautrec nous a donné 500 euros et nous en avons reversé 250 pour aider Envol à financer une formation pour leur kiné. Nous allons d’ailleurs participer à un stage de rééducation qu’elle organise à Brignoles dans le Var. Et nous avons aussi aidé une association, «Petits pas de Sarah», avec un chèque de 250 euros.

Quels rendez-vous à venir ?

L’association Envol organise pour Stela un loto à Saint-Lys le 14 octobre, et une autre, dans le Nord d’où est originaire Damien, une réunion de 3 chorales le 18 novembre.

Site : www.revez-etoiles.com, StelyEtoile (Facebook) / La Dépêche du Midi (19/08/2018)

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Pour rectifier :
– Stela avec un seul « l » ;
– Nous avons aidé « Les petits pas de Sarah » pour la formation de leur Kiné à la méthode Medek avec un don de 250 EUR (et non Envol) ;
– C’est Envol qui nous a financé la table de massage ;
– Stela a la cécité corticale depuis la naissance (suite à la méningite néonatale) et c’est le syndrome de West qu’elle a développé à 4 mois de vie ..