Stela est née un après-midi d’octobre, en 2016. Ce n’était pas du tout prévu comme ça, on l’attendait pour fin novembre. Grossesse sans histoires, sauf les quelques petits bobos classiques, plutôt passagers. “C’est la faute à pas de chance”, dira la gynéco. Sans doute mais aussi la faute à l’incompétence des équipes, avares de protocoles trop généralisés. Pourquoi pas la faute à la météo alors?

Au lieu de fêter la naissance, nous avons dû fêter l’absence. Ce vide définitif qui vous habite quand au lieu de rentrer à la maison tous ensemble, on y amène une nacelle vide. Et des biberons pour tirer le lait que l’enfant “boira” à l’aide d’une sonde gastrique. Même pas sûr qu’elle ait senti le goût, abrutie par trop de médicaments et de sédatifs censés lutter contre la méchante bactérie. Dans l’urgence vitale absolue, on l’a réanimée. Pas le temps de consulter les parents, abattus par l’imprévisible chagrin. Cloués au sol. Vidés de leurs tripes. C’était quitte ou double : finalement, nous n’avons pas gagné le gros lot. Et les médecins, souhaitant sauver à tout prix, ont baissé les yeux. “Votre enfant n’ouvrira jamais ses yeux”, nous avait dit d’un ton glacial une pédiatre de service de néonatologie. Perdu là aussi, Stela les a ouvert mais elle n’y voit rien.

Appelée méningite bactérienne, cette vilaine chose a causé à notre fille des dégâts cérébraux irréversibles. Pour faire simple, Stela a un cerveau à trous. Peu importe maintenant d’où ça vient, les “mais si …” nous ramènent en arrière, sans aucune réponse, hélas. Ça pèse comme le gros dossier médical de Stela que la clinique nous a envoyé moyennant quelques frais d’impression, et ça fait couler. Tout le monde se renvoie la balle, se cachant derrière les obligations de métier et ne protégeant au final que ses propres fesses. Pour ne pas sombrer, la seule solution est d’avancer. Un jour, peut-être, nous irons chercher nos réponses au plus près des protagonistes. Les autruches, ça cache sa tête.

Stela a aujourd’hui 2 ans. Elle n’a pas soufflé sa bougie et nous ne l’avons pas applaudie. Cette petite étoile souffre de cécité corticale (séquelle directe de la méningite), d’hypotonie sévère (ne tient pas assise, a la tête qui “pendouille”), de scoliose (comme conséquence d’hypotonie), de troubles de déglutition (ne boit pas de liquide, seulement du lait épaissi, avec mille et une fausse routes que l’on évite de justesse) et du syndrome de West (spasmes infantiles).

Nous avons créé pour Stela une association, “Rêvez Etoiles”, dont l’objectif est de sensibiliser les autres à la différence, au handicap, à la maladie. Non pas pour provoquer des larmes ou de la compassion, – il n’y a pas pire!, – mais pour espérer un peu plus de bienveillance et d’amour vers ces enfants, nombreux, dont les vies ont été basculées à jamais. L’association aide également les autres familles touchées par le handicap : par un conseil, une écoute attentive, une aide financière. Nous proposons aussi des séances de Neurofeedback, technique d’entraînement cérébral, grâce à la tablette que nous avons pu louer. Nous avons rejoint le réseau ‘Handi-Prêt’ et proposons du matériel spécialisé (siège adapté .. fauteuil roulant ..) aux familles qui en feront la demande, gratuitement. “Rêvez Etoiles” est en lien avec d’autres associations, petites et grandes, pour s’entraider, se soutenir et avancer, ensemble, sur ce long chemin semé d’incertitudes.

La seule certitude est que nous ne voulons pas que Stela souffre. Ses douleurs neuropathiques, – un grand mystère, – vont crescendo et les médecins testent différents traitements pour la soulager. N’ont-ils pas des rats (pardon pour les petits animaux) pour faire des expériences avant ? L’inconfort de Stela est égal à son taux d’invalidité que la MDPH lui avait attribué : >80%. Imaginez un seul instant votre enfant qui se tord, se crispe, se tend à longueur de journée. Les neuros parlent de mouvements anormaux ou stéréotypés. Pour exprimer quoi? Stela, nous dit-elle qu’elle a envie d’aller cueillir des pâquerettes, peut-être?

Nous aussi, on accepte différentes solutions mais nous n’irons pas dans du déraisonnable car il y a quand même des limites à tout. Nous ne souhaitons pas non plus d’institutions spécialisées : leur simple existence cautionne le fait qu’il y a deux réalités, celle des gens valides, dits “normaux”, et les autres. C’est inadmissible, sans parler de maltraitances, – verbales, physiques, petites ou grandes, – qui règnent dans ces lieux à l’ambiance très morose. Cela convient sans doute à certains et c’est très bien. Pas nous.

Nous continuerons alors, le temps que nos épaules déjà courbées le supporteront, de proposer à Stela des prises en charge en libéral (ostéopathe, kiné Medek, naturopathe, refléxothérapie, stages de rééducation intensive, Institut Devenir …). Coûteuses, nombreuses, nécessitant des déplacements et une logistiques plus ou moins lourde. Toujours en lien avec l’IJA (Institut des Jeunes Aveugles) où nous avons trouvé quelques professionnels dévoués qui complètent les activités.

A ceux qui prient pour Stela, nous disons merci. Priez pour qu’elle ne souffre pas car c’est insupportable. Un non-sens total que jamais, JAMAIS, jamais mon âme ne saisira.

Si vous souhaitez nous soutenir ou nous rejoindre, vous trouverez toutes les informations quant à l’adhésion et aux dons sur www.revez-etoiles.com

Pour nous contacter : page FB (@StelyEtoile ou @Les étoiles ne cesseront jamais de briller).

Catherine, maman de Stela et Présidente de “Rêvez Etoiles”