La mère bleue

Des mamans « bleues », il y en a beaucoup. Et des papas, aussi. Je partage ici l’article de l’une d’entre elles, avec son accord, bien sûr. Elle dit juste, son écriture n’a pas besoin d’être caractérisée par un style : c’est authentique, c’est tout. Et ça parle à beaucoup de familles. Bonne lecture et si certaines choses sont (très) « cash », c’est que notre quotidien l’est aussi …

« On naît autiste, on vit autiste, on meurt autiste »

« Et puis je me suis mise à pleurer, comme ça sans pouvoir m’arrêter.
Chaque cris, chaque crise, chaque hurlement, chaque pleur était pour moi aussi violent qu’un coup de poignard en plein cœur.
J’ai pris ma tête entre main, et je me suis murmuré : il faut que ça s’arrête, tout doit s’arrêter maintenant.

Le néant était là.
Chaque pas me rapprochait dangereusement du précipice. Sous chacun de mes pas, le sol se dérobait enfin, je le sentais, la fin arrivait à grand pas, enfin j’allais être soulagée.
Je me sentais enfin bien, a planer, je sentais ces herbes mouillées, ces fleurs en bourgeon, est-ce dont ça ce qu’on appelle le paradis? Et puis il y avait ce silence, lourd mais apaisant.
J’étais là, assise au sol, la tête entre les mains, les doigts serrés dans mes longs cheveux, les yeux gonflés et les larmes qui ne s’arrêtaient pas.

Deux options, me relever ouvrir la porte vers ma liberté tant désirée à cet instant précis ou me relever et oser avouer que je suis fatiguée et que je suis dépassée.

Alors je me suis relevée, j’ai pris mon téléphone et j’ai fais ce que je n’aurai jamais pensé faire, appeler clairement “A l’aide!”. Lancer un SOS, tirer la sonnette d’alarme, je l’ai vu, des proches l’ont vécus. Je ne pensais vraiment pas que ça m’arriverait, pas à moi, je n’en avais pas le droit.

Enfin on ne m’a pas laissé le droit.

Je suis le genre de personne qui se dit toujours “il y a pire”, mais parce que c’est vrai. Oui j’ai 4 enfants, dont 3 différents mais “y’a pire”, ils ne sont pas malades, sont en pleine possession de leurs moyens ou presque, ils sont là, ils vivent, ils ne sont pas malades. Mon couple a survécu à l’annonce du diagnostic du handicap, il a survécu à des tensions exceptionnelles. Je suis soutenue par mon mari, et mes enfants sont mon essence.

Et pourtant …

Je vie dans une société complexe. Mon quotidien est semblable à beaucoup, enfin il paraît que les autistes représente 1% de la population mondiale, donc je suis loin d’être seule à vivre ce lourd quotidien.

Ah oui, je ne vous l’avais pas dit plus tôt, entre l’autisme, la précocité et les troubles du comportement je suis plutôt bien entourée.

Bien entourée mais pas aidée.

Ce quotidien que nous vivons, nous parents d’enfants différents est très difficile, physiquement et psychologiquement. Cet univers est très usant, fatiguant.
Nous devons sans cesse nous battre. Et puis quand je dis nous battre, le mot est clairement trop faible. Les droits fondamentaux de nos enfants sont bafoués, l’exercice de la vie courante est compliquée. Nous sommes là seuls contre tous.

Scolariser un enfant = il faut se battre
Le faire manger à la cantine = il faut se battre
Aller au centre aéré = il faut se battre
Faire une activité = il faut se battre
Faire reconnaître le handicap de son enfant = il faut se battre
Obtenir une prise en charge adaptée = il faut se battre
Ce jeu là, je peux le continuer car la liste est très longue.

Nous parents d’enfants différents, on a jamais de répit. On est toujours là sur tous les fronts. On doit tout gérer, tout porter à bout de bras. Faire face aux jugements permanents, des gens dans la rue, des encadrants, pire, des professionnels. En règle générale nos amis se sont évaporés, nos familles aussi. Et oui c’est bien connu “Arrête toi, il est pas plus autiste que moi” “oh hey ça va y’a pire” “c’est qu’une maladie” “en même temps c’est ta faute” “la prochaine fois vient toute seule parce que bon ton fils voilà quoi”…… Vous ne me croyez pas? Attendez de lire les commentaires, je suis sûre que j’ai été très soft.

Et bien à force de devoir se battre et se justifier en permanence, en plus de gérer le quotidien pas facile on finit par tout bonnement craquer. Le quotidien que nous vivons c’est des heures en salles d’attente, des aller-retours écoles maison prise en charge, des crises. Des dossier MDPH tous les ans, des fois que l’autisme se soit envolé en une année, enfin du coup des dossiers MDPH tous les 6 mois puisque la moyenne de traitement des dossiers est de 6 mois. Et pour nous pas de dossier = pas de droits = pas de prise en charge = pas d’école.

Vous l’aurez compris, nos vies dépendent de l’administration française.

Ah, les administrations! Sur papier pas de soucis tout roule. Si on en croit les beaux discours, ça va de mieux en mieux. Mais pour vivre l’autisme, je peux vous assurer qu’en réalité il n’en est rien, la France n’avance pas. Nous accusons beaucoup de retard, de très grosses carences. Alors oui mamy Simone nous dira que “on en parle souvent de l’autisme”, oui oui pour donner de fausses informations (coucou docteur Ducanda qui fait la Une de l’actualité). Ou parler de plan, qui ne servent pas à grand chose sauf à nous mettre de la poudre aux yeux.

La vérité, c’est qu’en fait nous sommes là, seuls face au monde. A devoir monter au créneau, passer par les médias ou les réseaux sociaux pour faire avancer le dossier de notre enfant, régulariser nos situations. On doit oser se mettre à nus, devant de parfaits inconnus pour espérer l’article qui fera trembler les administrations et nous rendra nos droits, enfin non les droits de nos enfants.

Aujourd’hui, nous simple citoyens, si nous ne respectons pas les lois que se passe t-il?
Amendes, prisons.

Aujourd’hui si notre gouvernement ne respecte pas les lois que se passe t-il? Rien.

Moi qui pensait que nul n’est au dessus des lois, me voilà dans ma triste réalité.

Alors à cause des carences (manque de moyens financiers, humains, prises en charge), il est un fléau : le burn-out, la surcharge mentale parentale. Vous pouvez aussi parler de dépression pour faire plus simple, c’est la même finalité.
C’est une bien triste réalité. Sur le coup, on a un peu honte d’avouer que nous sommes à bout de force, mais quand on regarde on se dit que c’est logique, et que ça n’ira pas en s’arrangeant tant que la France ne tiendra pas ses engagements envers cet handicap invisible qui nous bouffe de l’intérieur.

Des mamans se sont suicidées, d’autres ont finit par tuer leur enfants, beaucoup tiennent sous anti-dépresseurs, vous trouvez cela normal? Mais avez-vous seulement, conscience de l’état des familles? Ca je ne le pense pas. Les familles sont à bout de souffle.

Quel avenir pour nos autistes?

Et oui, cette question aussi nous hante.

A quand la France prendra t-elle exemple sur l’Italie, ou le Canada par exemple? A quand pourrons nous souffler, et vivre normalement, et non dans la crainte?

Et puis je vous ai avouer que non, nous ne sommes pas des Wonder Woman et qu’une main enfin tendue serait la bienvenue.

On naît autiste, on vit autiste, on meurt autiste ».

Mère bleue, site Internet

 

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